ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Foto: Privatna arhiva
– Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju – istakla je Radojević Škodrić.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
